Hallberg pede liberação de medicamento para paciente com fibrose cística

O drama vivido por Emanuely Lima pautou as discussões na Câmara de Cascavel nesta semana. A menina, de 15 anos, sofre de fibrose cística e busca através do sistema público de saúde e também judicialmente, a aquisição de medicação apropriada para tratamento da doença.

Após falar na tribuna sobre a luta de Emanuely, o vereador Fernando Hallberg (PPL) elaborou nesta quinta-feira (15) um requerimento assinado por todos os vereadores pedindo providências urgentes perante o Ministério da Saúde para que seja liberada a medicação necessária através do SUS para a paciente Emanuely Lima, conforme decisão preferida pela Justiça Federal do Paraná, nos autos nº 5004991-23.2017.4.04.7005.

O documento será encaminhado para a Mesa Diretora da Câmara dos Deputados, Mesa Diretora do Senado Federal, para todos os deputados e senadores da bancada do Paraná.

A menina sofre de uma doença hereditária, degenerativa e crônica conhecida como fibrose cística que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo e é a doença genética grave mais comum na infância. Um gene defeituoso e as proteínas produzidas por ele fazem com que o corpo produza um muco espesso que leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões.

O medicamento pago hoje pelo SUS custa em média R$ 12 mil mensais, porém essa medicação apenas combate os sintomas e não a mutação da doença no DNA.

A família da Manu descobriu que é possível realizar um tratamento com um remédio importado dos Estados Unidos, porém a medicação custa R$ 70 mil, mas com a tributação de impostos para chegar ao Brasil o valor chega na casa dos R$ 150 mil. O medicamento é importado, não é patenteado no Brasil, mas a Anvisa não proíbe que o mesmo seja usado no país, com ele a expectativa de vida de um paciente com a doença que geralmente morre aos 18 pode chegar aos 40 anos.

O Sistema Único de Saúde não paga este tipo de medicação e como não conseguem bancar o valor do medicamento a justiça teve que ser acionada. Uma juíza de Cascavel deu parecer favorável ao pagamento do medicamento, mas a União se recusou a fazê-lo. Acionada novamente, a justiça paranaense determinou novamente o pagamento, novamente sem contrapartida do governo federal. Na decisão da Justiça Federal do Paraná, explicitada nos autos nº 5004991-23.2017.4.04.7005, outra vez o Estado foi responsabilizado e a tutela de emergência acatada, assegurando que “deverá a AGU apresentar conta bancária da União em que conste saldo suficiente para o cumprimento da decisão judicial”. A juíza responsável salientou ainda “que é dever da parte cumprir com exatidão as decisões jurisdicionais e sua inobservância ensejará a aplicação de multa por ato atentatório à dignidade da justiça, sem prejuízo das sanções penais cabíveis”.

A doença

A fibrose cística é uma doença que também é conhecida como mucoviscidose ou, então, somente por FC. A fibrose cística é uma doença genética, autossômica, hereditária e recessiva. Ela é identificada através do Teste do Pezinho, que deve ser feito entre o 3º e 5º dia após o nascimento da criança. O exame é simples e gratuito, realizado com a coleta de gotinhas de sangue do calcanhar do recém-nascido.

A sua principal característica é o acúmulo de secreções nos pulmões, no trato digestivo e em outras partes do corpo. Por vezes, essa secreção é pegajosa e densa. A doença ainda pode ser chamada de Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, por conta de a eliminação em excesso do sal pelo suor a ponto das outras pessoas sentirem o “sabor”.

Assessoria de Imprensa/CMC



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